ALS - Amyotrophe Lateralsklerose
ALS gehört zur Gruppe der Motoneuron-Krankheiten und ist eine nicht heilbare degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Bei ALS sterben fortschreitend die Nervenfasern, welche die Skelettmuskulatur versorgen. Die Symptome wurden erstmals 1873 beschrieben. Männer sind doppelt so häufig betroffen wie Frauen. Oft sind sportliche Personen mit einem grossen Sozialennetzwerk betroffen. Es kann 1,5 Jahre dauern bis zur definitiven Diagnose.
Fakten:
- Durchschnittliche Lebenserwartung nach Diagnosestellung 3 - 5 Jahre
- Jeder 5. Patient lebt länger als 10 Jahre
- Häufigste Todesursache: Ateminsuffizienz, Lungenentzündung
- Keine Heilung möglich!
- Ursache noch immer unbekannt!
ALS Verlaufsformen
Diese Einteilung besagt nur, an welcher Stelle die Krankheit beginnt. Im Verlauf der Krankheit können alle Verlaufsformen auftreten.
Spinale Form
- Betroffen sind die Beine. Atrophische Lähmungen an Rumpf und / oder Beinen, einseitig oder beidseitig.
- Hilfsmittel: Fusshebeschiene, Walking Stöcke, Gehstöcke, Rollator, Rollstuhl, Plattformlift, Pflegebett
Flail Arm Form
- Betroffen sind die Arme. Ausgeprägte atrophische Lähmungen an Schultern, Nacken, Armen und Händen. Betroffene Personen benötigen schnell Hilfe.
- Hilfsmittel: Besteck, Trinkhilfe, Türöffner, elektronische Kommunikation
Bulbäre Form
- Betroffen ist das Sprechen und Schlucken. Lähmungen der Gesichts-, Hals- und Kaumuskulatur. Sprech- und Schluckprobleme stehen im Vordergrund.
Respiratorische Form
- Betroffen ist die Atemmuskulatur.
- Beginnt mit Schwächung der Atemmuskulatur.
- Diagnosestellung meist verzögert.
- Diese Form tritt nur selten auf
Finanzierungen aus den Sozialversicherungen
IV
- Rollstühle
- Rollator
- Pflegebett
- Treppenlift (wenn Patient noch berufstätig ist)
- Treppenlift CHF 8'000.- (wenn Patient nicht mehr arbeitet)
- Bauliche Anpassungen
- Umfeldkontrolle
- Kommunikationsgerät
AHV
- Rollstuhl CHF 900.-
- Spezialversorgung durch SAHB CHF 1'800.-
- evt. Miete Pflegebett durch die Zusatzversicherung der Krankenkasse
Was mach den Umgang mit ALS-Betroffenen speziell?
- ALS ist ein Schicksal, das jeden treffen kann
- Seltene Erkrankung
- Unterschiedlicher Wissenstand zu ALS
- Individuelle Lebenssituation / Umgang mit der Krankheit
- Generiert Mitbetroffenheit / Engagement
- Sonderstellung in Pflegeorganisationen
- Hoher Pflegebedarf
- Eingeschränkte Kommunikation
- Kognitive Einschränkungen
- Stetige Verschlechterung und notwendige Anpassungen
Wie kann man ALS-Betroffene unterstützen?
- Zusammenarbeit, nachfragen bei den ALS CareNurses, den Muskelnzentren und den involvierten Fachpersonen!
- Für die Hilfsmittelversorgung im IV-Alter Depotanfrage an SAHB Hilfsmittelzentren
- Für Hilfsmittelversorgung im AHV-Alter Anfrage beim Verein ALS Schweiz (Hilfsmitteldepot für ALS Betroffene im AHV Alter
- Fachhandel Übergangshilfsmittel zu Verfügungstellen
- ALS-Betroffene müssen zeitnah versorgt werden
- Unterstützung bei der Administration (Anträge an die Sozialversicherungen)
Beratung über den gesamten Krankheitsverlauf vor Ort für Betroffene und Fachpersonen erhalten Sie bei der ParaHelp AG.
